marts 2009

Man bemærkede hende næsten ikke - især ikke da hun sad og strøede alle mine tamponer ud over gulvet…

Lisa og tamponerne

Hun holder ofte sine lange enetaler, mens hun kigger intenst på en. Det lyder virkelig som om hun har noget på hjertet, men vi forstår ikke et pluk af det.

Heldigvis er hun efterhånden blevet ferm til at fortælle os hvad hun vil og især - ikke vil, som når hun ikke vil have mere at spise, så bliver hagesmækken hevet af - f… velcro! Eller hendes eget -Nuerjegmæt- tegn, nemlig en stor fejende bevægelse, som ofte fejer alt hendes service på gulvet. Eller hvad med hendes Nuerdettidtilensnack - hvor hun står og forsøger at hive sig op i sin højstol, alt imens hun peger og hujer op på det skab, hvor vi gemmer hendes snacks. Nuerjegtræt - hvor hun går hen til en stol/sofa/pudde og lægger sit hoved ned, så hun står i en vinkel…

Vi gør en hæderlig indsats for at lære hende babytegn også kaldet Tegn til tale. Se det er virkelig sejt, at man her har et redskab til at kunne kommunikere med sit barn, længe før det kan tale. Jeg hørte om det fra en kollega, som med stort held har brugt det på sine to små. Det er også fra hendes hjemmeside, at linket kommer. Problemet hos os er bare, at vi slet ikke er konsekvente nok. Det kan kun blive bedre, så det stiler jeg mod.

Hvor er magtesløshed dog en grim følelse. Hvor gør man af sin vrede, når der ikke er en bestemt, man kan skælde ud på?

Min mor blev opmærksom på at noget var galt tilbage i starten af Oktober 2008. Hun gik til lægen og fik taget blodprøver, men der var ikke noget at se. Noget tid efter, da hun stadig havde det skidt, fik hun en henvisning til en gynækolog- men der var lang ventetid, og hun blev stadig dårligere. Hendes symptomer er på det tidspunkt, at hun ikke føler at hun kan tømme sin blærer, og med tiden begynder det at gøre ondt når hun er på toilettet. Hun bliver behandlet for blærebetændelse. 
I November/December bliver hun så endelig scannet på Odense Univeristetshospital og de finder ud af at hun har en svulst på urinrøret, som de skal have undersøgt via en kikkertundersøgelse, biopsi og senere en PET scan. Allerede i slutningen af December 2008 ved lægerne altså, at det er kræft, endda at det er samme kræftcelle, som hun havde for ca. 8 år siden, da hun fik fjernet hendes underliv. PET scan’en viser så at hun ikke bare har kræft i svulsten, men i det meste af hendes lymfesystem, samt i leveren. Hver gang hun skal have en ny undersøgelse, går der yderligere mindst en uge mere - uden at hun kommer nærmere en faktisk behandling. Den endelige samtale med lægen sker i starten af Februar, hvor hun får at vide hvad hun fejler og hvordan det kan behandles. Hun får en dato til indlæggelse ca. 2 uger senere. 

Endelig bliver det den 18 februar og hun bliver indlagt, for dagen efter at skulle have kemo indsprøjninger. I de 2 uger op til, er hun blevet gradvist meget mere syg. Hun ender med næsten ikke at kunne rejse sig fra sin seng, og når hun gør, går hun foroverbøjet med meget store smerter. Hun er konstant på morfinpiller og har totalt mistet sin appetit. Selvom både hendes egen læge og min far hver dag ringer til hospitalet og fortæller om hendes tilstand, er der ingen mulighed for at få hende til lidt hurtigere.
Aftenen før hun skal i kemo, får hun meget høj feber og bliver akut sendt til scanning, hvor lægerne heldigvis opdager at hun har en byld i sit underliv, som er på størrelse med en tennisbold. Jeg siger heldigvis, for var hun kommet i kemobehandling med den byld ubehandlet - så var hun død. Problemet er så bare at bylden skal drænes og hendes blodbillede skal blive godt igen, før en kemo kur kan startes. Hun bliver behandlet med antibiotika for nogle mindre bylder, og får protein drinks, for at få proteinniveauet i hendes blod op. Hun har på det tidspunkt ikke spist ordentlig i cirka 1½ måned, så der er egentlig ikke noget at sige til at hendes blod er lidt skidt. Under opholdet på næsten 3 uger, får hun 6 poser blod som giver hende fornyet energi og kræfter (jeg sender lige en tak til alle der er bloddonorer!). Efter bylden måtte hun dog også igennem at få blodpropper i lungerne. Så hver gang vi følte at nu var det ved at vende, så blev vi slået tilbage til start. Det har været 3 meget svære uger.

Igår 9. marts 2009 fik hun så endelig den første kemo behandling og det gik heldigvis fint - hun sov under næsten hele behandlingen. Hun kom hjem i aftes og har sovet rigtig godt i sin egen seng.

Vi står nu tilbage og er en slags lettede over at nu har hun det godt igen, sådan da, at der nu er styr over hendes behandling og håber at hun bare får det bedre og bedre.

Men vi står også tilbage med en følelse af at hverken hun eller vi er blevet taget alvorligt af “systemet” det kan så indsnævres til Odense Hospital. Det var først mens at hun lå på hospitalet, at min far endelig fik lov til at tale med overlægen, som havde ansvaret for hende. Da havde de haft kontakt med hospitalet i næsten 2 måender. Det er bestemt ikke fordi far ikke har forsøgt før, men blev altid fejet af med at overlægen enten ikke havde tid, var væk, på ferie/weekend - han måtte til sidst insistere på at få en samtale og sige, at han ikke ville gå, før der var en aftale på plads! Hvorfor skal man helt derud? Både min far og familielægen har været i kontakt med patientrådgivningen, men følte ikke at der var noget at hente der.

Jeg er jo ikke blå øjet, så jeg ved at der findes sådan noget som ventelister og at hospitalet sikkert har gjort hvad de kunne, at de har gjort deres bedste - DET ER BARE IKKE GODT NOK! Samtidig læser man om overlæger, der arbejder på privathospitaler, og om folk der vælger at blive behandlet på privathospitaler, fordi garantiperioden ikke bliver overholdt. Lad os bare lige slå fast, at jeg på ingen måde er imponeret over vores nuværende regering, og det de har gjort ved vores sygebehandling.

Jeg er utrolig vred over hvordan mine forældre er blevet behandlet. De er autoritetstro og har nok ikke været så insisterende, som de skulle have været. F.eks. da min mor var inde for at få taget biopsien af svulsten i urinrøret, da skulle hun ikke have ladet dem udskrive hende, for hun var virkelig ikke rask. Men de tænkte jo at hospitalet nok vidste bedst. Hvis bare hun var blevet derinde, så kunne hun have kommet i behandling længe før den byld viste sig, så var der ikke gået endnu en måned før hun kom igang. Det er altid nemt at være bagklog, men den følelse af at intet skete hurtigt nok, har vi haft fra dag 1.

Puha - sikken omgang.

Lisa har fået et ordentligt hak i tuden. Det er ikke ment metaforisk eller noget. Nej hun har fået en dyb hudafskabning ovre i vuggeren den anden dag.

Scenarie: Kæresten er ovre for at hente hende. Ser hende siddende hos pædagog med en blodig næse, men ellers i godt humør. Hun var faldet og havde fået en hudafskrabning fra øverst på næseryggen og ned over næsetip og overlæbe. Det  ser noget drabeligt ud, men hun virker ikke generet af det. Jeg blev dog helt forskrækket da jeg så hende.

Nu har jeg så prøvet at hjælpe helingen lidt på vej med Elizabeth Ardens 8 hour creme - mon det er ok? Det ville jeg jo gøre på mig selv, men mon det egentlig er godt for hende?

Det fik mig så til at tænke på den parfumehysteri, der husere lige nu.  Vi bliver jo hele tiden bombarderet med, at vi ikke må bruge noget som helst, der bare kunne have drømt om at indeholde parfume, så man ved jo aldrig. Jeg er en af dem der følger rådene, og har næsten alt i parfumefrit - for mit barns skyld, men et sted synder jeg… badevandet indeholder altså lidt dufte sæbe fra Natusan. Det andet bliver bare for kedeligt. Det er jo for min egen skyld, det ved jeg godt. Sådan en lille renvasket baby må altså bare gerne dufte lidt - bare lidt af sæbe. Sådan har jeg det altså.

Så fortalte min mor mig her forleden at da jeg og min søskende var små, da blev vi badet og parfumeret 2 gange om dagen! Hun elskede bare når vi var duftende rene - ja tak - prøv lige den idag og se om ikke socialforsorgen kommer og henter dine børn… overdrivelse fremmer som bekendt.

Hvad mener du om hudprodukter til børn?